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【特写】残障人士“不励志”的故事,你愿意听吗?

【特写】残障人士“不励志”的故事,你愿意听吗?

他们是残障人士,残障人士的家人和同侪……6月5日,他们带着“不励志”的故事来到上海,没有苦情的、悲悯的剧情,这样的故事你愿意听吗?

李雅璇谢之迎

【特写】残障人士“不励志”的故事,你愿意听吗?

图片来源:Pexels

记者 | 李雅璇 谢之迎

编辑 | 徐菲

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  “一样的词汇,亦然的理解和其他人有些不同。有一次,老板说了一句‘受不了了’,亦然就对其他同事说‘杨阿姨瘦不了了,太胖了怎么办’。”

  2019年6月5日,在上海黄浦小剧场里,一场脱口秀正在进行。来自广州的郑欣怡站在台上,“吐槽”自己的同事亦然时引得台下一阵笑声。而她口中这个“脑回路清奇”的同事,实际上是一位自闭症人士。她所参加的这场名为“残障有人曰之不励志脱口故事汇”是一场专门以“残障”为主题的演出。

  “我们之所以办这个‘不励志’的脱口故事汇,是想告诉大家,残障人士的生活当中除了自强不息,除了励精图治,还有很多精彩的故事可以讲述。”现场主持人、视力障碍人士杨青风在脱口秀开场前这样说道。

  邀请他来的是上海同达人本儿童关爱发展中心与上海有人公益基金会,二者也是此次故事汇的主办方。除了郑欣怡,现场共有六位表演者上台讲述故事,他们分别来自湖南、福建、广东、辽宁等地。这些人身份特殊,他们或是残障人士、或是残障人士的亲属和朋友。

【特写】残障人士“不励志”的故事,你愿意听吗?

  郑欣怡讲述工作中和自闭症同事亦然相处的故事。摄影:贾文杰

  “一开始筹备时,我们就拟定了6个角色,每个角色至少有两个备选嘉宾,可以从多角度诠释残障人士的故事。”活动策划人傅高山解释道,“根据故事内容,我们最终敲定了这次表演的六个嘉宾。在正式演出之前,他们都提前几天来到上海参与彩排。演讲内容都是演讲嘉宾基于自己的真实故事准备的,但是演讲内容需要契合我们的主题,并且要控制在十分钟以内。”

  演出场地选在了交通便利的黄浦剧场小剧场,在至少能容纳339人的场地内,上座率达六成以上。“这显然超出了我们的想象”,上海同达人本儿童关爱发展中心项目联系人万洁表示,“因为是第一次举办这样的脱口秀,我们也无法确定观众是否能够接纳这种形式,但结果看起来还不错。”

  小剧场内没有设置舞台,而是让观众以一个平视的角度观看表演,“较黑的环境可以让人们的视线集中在演讲者,更多地关注他们的语言,拉近距离,增强对话感。”傅高山说道。

  在郑欣怡讲完自己同事亦然的日常“乌龙”后,接下来上台的是李冰。她的大女儿邓靖允,在出生的第二天被医生诊断为患有“二十一三体综合征”。

  “那时,我连三七二十一是几都不知道,第一眼看到孩子觉得她‘长得真丑’。”李冰这样描述第一次见到唐氏综合征女儿时的心情。讲起女儿的“糗事”,李冰也不落人与后,“有一次旅游,保安说,游客从这边进去,女儿拽着我对保安说‘嘿,说什么呢!我们不是游客,我们是人!’”

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  李冰讲述患有唐氏综合症的女儿的故事。摄影:贾文杰

  李冰认为,“家长自以为是孩子天生的权力捍卫者,其实家长才是最限制孩子发展的,他们总以爱的名义来行歧视之事。”所以她选择相信女儿的能力,放开对她的限制,让她学习做饭,独立买东西。“我曾经轻易地称呼她‘小天使’、‘蜜糖宝贝’、‘可爱的小蜗牛’,往往这时女儿会坚持说‘我不是蜗牛,也不是小天使,我叫邓靖允’这句话触动了我,我们要尊重和支持孩子的特性和逐渐发展的能力。”

  九岁的孙靖茹拿着手稿、声音稚嫩,“我哥哥是自闭症人士,但是我可能还不如我的哥哥,他上台不会特别紧张,但是我很紧张,只能拿着稿子念。”哥哥爱听歌,哥哥不会做饭,这些和其他同学的哥哥都一样,孙靖茹告诉观众,“哥哥是世界上最好的哥哥,他爱我胜过爱他自己。”刚上一年级的时候,孙靖茹写作业很辛苦。有一次,她写作业写到晚上十一点,第二天却发现哥哥把作业本撕碎并扔在了辣白菜里,“因为哥哥想让我不那么痛苦,可以早点睡觉。”

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  孙靖茹讲述她与哥哥“横着走”。摄影:贾文杰

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